{{Message}}

Hard knokken

De 47-jarige Marissa van der Linden is geboren met een neuroblastoom: een tumor in de ruggenwervel. “Ik heb gevochten om op mezelf te kunnen wonen. Om mijn rijbewijs te halen. Om als leerkracht voor de klas te komen. Ik moest er heel hard voor knokken, toch is het mij gelukt”.


Kun je iets meer over je dagelijks leven vertellen?

“Drie dagen per week geef ik les op de Montessorischool in Tiel. Het is mijn elfde jaar als docent, na eerder actief te zijn geweest in het maatschappelijk werk. Dat werd mentaal op een gegeven moment erg zwaar. Die carrièreswitch bevalt me prima! Ik ben begonnen bij de kleuters en geef nu les aan groep 7/8. Het is een leuke groep. Sommige kinderen heb ik als kleuters al les gegeven, het is heel leuk om hen te zien opgroeien over het hele traject.”

En privé?

“Ik woon in een dorp tussen Arnhem en Nijmegen. Mijn man werkt vier weken op zee en is dan vier weken thuis. Hij legt bekabeling voor windmolens. Sinds anderhalf jaar heb ik een hond, Paco, dat is fijn voor mij als Ben van huis is. Die hond is echt mijn maatje. Het is een kruising tussen een Labrador en een Flatcoated Retriever. Hij gaat al van kleins af aan iedere week met mij op hondencursus. Maar het blijft een doerak, (lachend:) hij luistert beter naar Ben.”

Waarom zit je in een rolstoel?

“Ik ben geboren met een neuroblastoom; een tumor in de ruggenwervel. Het is één van de naarste soorten kinderkanker die er bestaan, veel kinderen overlijden daaraan, ook nu nog. Na mijn eerste verjaardag ben ik geopereerd en is de tumor verwijderd. Met goed resultaat, ik heb heel veel geluk gehad. Mijn rug was echter dusdanig beschadigd dat ik verschillende krommingen ontwikkelde tijdens het opgroeien. Ik kon nog lopen, maar heb in mijn leven meer dan 40 operaties ondergaan. Door vrijkomend bindweefsel is op mijn 18e een bloedvat dichtgeslibd, waardoor ik een partiële dwarslaesie heb gekregen ter hoogte van de navel.”

Wat voor consequenties heeft die dwarslaesie?

“Het is gelukkig partieel. In mijn linkerbeen heb ik wel gevoel maar geen functie, en rechts precies andersom. Mijn blaasfunctie nam af tot zo’n 15 procent en ik had altijd ontstekingen. Op mijn 21e is een urinestoma aangelegd. In feite was ik volledig incontinent. Er is ook wel gesproken over een darmstoma, maar dat wilde ik niet; anders had ik nu twee zakjes op mijn buik gehad. Ik moet nu om de paar dagen darmspoelen en dat gaat goed.”

Welke invloed heeft deze historie gehad op je zelfbeeld?

“Mijn ouders hebben er altijd voor gezorgd dat ik mij een normaal kind voelde. Mijn blaasproblemen ontstonden al tijdens het opgroeien, vanwege de krommingen in mijn rug. Toch werd ik niet anders benaderd dan mijn vier jaar oudere zus. Ik liep slecht, en was een puber van 14 die met een luier om en een tas op mijn rug naar het reguliere onderwijs ging. Ik kon nog veel, en als je zo wordt opgevoed dan ga je je ook zo gedragen. Ik was nooit zielig. Het was gewoon zo.”

Hoe belangrijk is die benadering geweest, achteraf gezien?

“Ik had ongelofelijk veel geluk met twee positief ingestelde ouders. Hun invloed – en die van een hele goede vriendin – heeft mij gebracht waar ik nu ben. Ik heb gevochten om op mezelf te kunnen wonen. Om mijn rijbewijs te halen. Om als leerkracht voor de klas te komen. Mede door hen heb ik doorzettingsvermogen ontwikkeld. Ik moest er veel harder voor nokken dan een ander.”

Wat voor effect had dit alles op de verstandhouding met je zus?

“Zij heeft een heel speciaal plekje in mijn hart. Ondanks dat mijn ouders nooit onderscheid hebben gemaakt tussen ons, was het voor mijn zus toch niet altijd makkelijk. Toen ik als zesjarig meisje aan beide beentjes was geopereerd moest zij op mij passen als we naar de speeltuin gingen. Hou een klein meisje maar eens uit het zwembadje, ook al zit ze in het gips! Ook heeft zij in de lagere schoolperiode luiers in haar tas moeten bewaren en moest ze mij helpen in de pauze. Dat zagen mijn ouders ook als normaal! Nu is ze een lieve vriendin waarmee ik alles kan bespreken. En ook al woont ze in een ander deel van Nederland, we spreken elkaar geregeld.”

Welk effect heeft jouw aandoening op de benadering door anderen?

“De kinderen zien mij gewoon als juf. Het maakt hen helemaal niets uit dat ik in een rolstoel zit. Voor de ouders was het in het begin wel even wennen. Zij maakten bijvoorbeeld eerder een afspraak met mijn duo-docent dan met mij. Maar ook op straat word je anders benaderd: er wordt op een bepaalde manier naar je gekeken. Mensen komen soms iets te dicht bij je staan, om letterlijk en figuurlijk op je neer te kijken. (Lachend:) Daar moet je gewoon boven staan, hoe laag je ook zit. Ik heb er nu wel minder last van dan voorheen. Ik ben leerkracht, bouwcoördinator voor de groepen 5 t/m 8 en zit in het management team van de school. Bij het ouder worden ken je je positie in de maatschappij en weet je beter wat je waard bent. Ik laat me nu minder snel door mensen van de wijs brengen.”

Je bent een krachtige vrouw…

“Ik ben niet onzeker over mezelf, in ieder geval niet onzekerder dan anderen over zichzelf zijn. Men zegt dat ik een opgeruimd karakter heb en ik probeer altijd een goed mens te zijn en veel aan anderen te geven. Ik probeer zaken van de positieve kant te bekijken. Of het nu gaat om kinderen in mijn klas die speciale aandacht nodig hebben of om mijn eigen omstandigheden. Ik ben altijd in staat geweest om van mensen en situaties te blijven genieten.”

Dat ligt niet voor de hand, want we vernamen dat je 24 uur per dag pijn ervaart.

“Dat klopt, op mijn 28e ontstond een lekkage van het liquor: het hersenvocht dat in een kanaaltje door de ruggenwervels van de hersenen tot de stuit loopt. Er ontstond een soort ballon die tegen de zenuwen drukte. Dit is verholpen via een soort liquorbypass, maar sindsdien heb ik altijd pijn. Daar krijg ik stevige medicatie voor.”

Welke invloed heeft dat op je leven?

“Ik werk op woensdag, donderdag en vrijdag, daarna moet ik altijd een dag plat liggen om weer te herstellen. Pijn heeft natuurlijk invloed op de mogelijkheden om positief te blijven. En op mijn relatie met Ben. Maar hij is een schat. We kennen elkaar nu tien jaar en het is echt een lot uit de loterij. We zijn op 13 mei jongstleden getrouwd. Op onze trouwkaart staat de volgende tekst vermeld: ‘Behind every great man there is a strong woman’. Hij is echt een groot man, letterlijk en figuurlijk. Hij heeft een groot hart.”

Zie je jezelf als ‘normaal’?

“Ja, ik vind mezelf normaal... Ik ken geen ander leven dan dit. Uit de reactie van anderen proef ik echter dat ze soms wel flink onder de indruk zijn. Dus ik weet dat het niet normaal is.”

Welke rol spelen medische hulpmiddelen om jouw leven zo normaal mogelijk te kunnen leiden?

“Een hele grote rol. Dankzij het darmspoelen heb ik veel meer energie. Ook zorgt mijn urinestoma voor minder belemmeringen dan absorberend verband. Je kunt je voorstellen dat het prettiger is om geen verband om te hebben wanneer je met je partner in bed ligt. Maar ook gedurende de dag. Je hoopt maar dat het niet lekt, dat mensen je niet kunnen ruiken. Een rolstoel werkt daarin extra belemmerend, want toiletten zijn niet allemaal even toegankelijk. De urinestoma heeft mijn kwaliteit van leven erg verbeterd, ook qua zelfvertrouwen. Daarbij is het veel hygiënischer.”

Loop je wel eens tegen materiaalproblemen aan?

“Ik heb nog af en toe lekkages, ook op het werk. Daarom bewaar ik in de auto een reservetasje met reservemateriaal, schone kleding, gaasjes, een handdoek en een washandje. Alles wat ik nodig heb om weer ‘fris en fruitig’ door te kunnen. Daarnaast vind ik het een nadeel dat ik maar drie maanden vooruit mag bestellen. Lastig, want dan moet ik er vaker aan denken en ik ben er meestal niet zo mee bezig. Het is al twee keer gebeurd dat ik vergat te bestellen en helemaal geen materiaal meer had. Gelukkig kon ik het toen zelf op een zaterdag bij Mediq CombiCare ophalen.”

Wat vind je van de service van Mediq CombiCare?

“Ik hoef maar te bellen en het wordt geregeld. Soms heb ik even geen bestelnummers bij de hand en dan weten zij toch precies wat ik nodig heb. Het aantal noemen is dan voldoende. Ik gebruik een eendelig systeem en vervang mijn plak meestal om de paar dagen. In het verleden heb ik wel problemen gehad met wijzigingen in producten. Maar dan kon ik steevast rekenen op gespecialiseerd verpleegkundigen die mij goede ondersteuning gaven en met me meedachten over wat het beste bij mij past. Zij kennen de mogelijkheden en hebben goede ideeën.”

Heb je nog tips voor andere urostomadragers die in een rolstoel zitten?

“In het algemeen: verwarm de plak even voor, dan blijft hij beter zitten op de huid. Een tip die ik ooit zelf heb gekregen luidt als volgt: Wanneer je eropuit gaat, en niet weet of je op een locatie komt waar je de gelegenheid hebt om jezelf te verschonen, neem dan zo’n verlengde nachtzak mee. Daar kun je je urinestomazakje in legen, zelfs wanneer je in de auto zit. Je legt een knoop in de slang en klaar. Erg handig!”