{{Message}}

Mijn stoma? Daar leer ik wel mee leven!

Het is de brief die je niet wilt ontvangen: ‘Naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek darmkanker is er bloed in uw ontlasting gevonden…’ Trudy Brouwers, een actieve Brabantse met een positieve instelling, kreeg zo’n brief. Zij onderging daarop een colonscopie, waarbij een poliep werd gevonden die ‘niet goed’ was. We kijken samen met haar terug op het hele traject dat volgde, waarin het flink mis ging en weer goed kwam. “Inmiddels kan ik weer fietsen, tennissen en heb ik mijn vrijwilligerswerk opgepakt”, vertelt Trudy.


U kreeg het advies om de poliep in het ziekenhuis te laten weghalen en nam dat ter harte. Wat gebeurde er daarna?

“Na de operatie vertelde de specialist dat er 7,2 procent kans bestond dat de poliep zou terug groeien. Hij adviseerde om circa 10 centimeter van de dikke darm te laten verwijderen ter hoogte van de plaats waar de poliep had gezeten, en de darm weer aan elkaar te hechten. De operatie slaagde, maar na drie dagen ontstonden grote problemen. Naadlekkage, waardoor ontlasting in de buikholte kwam. Er volgde een spoedoperatie, waarna ik enkele dagen op de intensive care afdeling van het ziekenhuis terecht kwam. De arts heeft daarbij een stoma moeten aanleggen.”

Dit was een scenario dat niemand had voorzien. Hoe ontwaakte u uit de narcose?

“Ik was boos! Ik dacht: hoe is het toch mogelijk dat mij dit gebeurt? Later hoorde ik dat de kans op naadlekkage bij dergelijke operaties vrij groot is; maar liefst 10 procent! Dat vind ik erg hoog. Je ziet hiermee hoe belangrijk een goede voorlichting in het ziekenhuis is. Een realistische voorstelling van zaken met de reële kans op mogelijke problemen. Indien mij van tevoren was verteld dat de kans op naadlekkage 10 procent was, dan had ik het stukje darm niet laten verwijderen; ik was het jaar erop gewoon teruggekomen voor een nieuwe colonscopie, om te onderzoeken of de poliep inderdaad was teruggekeerd.”

Huiswaarts keren met een stoma. Hoe pak je dat op?

“Met behulp van de thuiszorg in mijn woonplaats kwam ik weer enigszins tot rust. Daar heb ik erg veel aan gehad. Zij hebben mij de eerste weken begeleid om mijn buikwond en de stoma te verzorgen. Hoe het materiaal aan te brengen en hoe te douchen. Zij zijn drie weken gebleven. De verzorging van de stoma kon ik eigenlijk vrij snel zelf, maar ik moest wel even wennen aan het op maat knippen van de plak. Zij hebben mij ook geadviseerd om heel open over mijn stoma te zijn. Om het tegen mijn vriendinnen te vertellen als ze ernaar vroegen. Dat helpt echt! Tegelijkertijd moest ik nieuwe kleren kopen, het moest natuurlijk allemaal iets wijder zitten rond mijn stoma. Dat was wel een voordeel”, merkt zij lachend op. “Kleding kopen, welke vrouw vindt dat nu niet leuk?”

Hoe reageerde uw man op de veranderingen?

“Gelukkig heel ontspannen. Hij regelde thuis het koken en poetsen, en zei tegen me: ‘Trudy, maak je geen zorgen. Wij gaan dit samen doen.’ Dat betekende veel voor me, want ondanks dat we al 45 jaar getrouwd zijn ben ik uiterlijk toch anders geworden. Er hangt een zakje aan mijn buik en er is een litteken vanwege de operatie. Voor hem blijf ik echter de Trudy die ik altijd was. ‘Die stoma maakt me geen bal uit’, zegt hij dan. Hij heeft zich ingelezen en gaat er erg goed mee om.”

Ik kan mij voorstellen dat u daar veel steun in vindt…

“Wij hebben samen in de achterliggende jaren al het één en ander meegemaakt. Eén van onze dochters is vijf jaar geleden aangereden op een zebrapad. Zij was toen bezig aan haar proefschrift als internist. Nu is zij halfzijdig verlamd en lijdt ze aan afasie, waardoor zij moeilijk uit haar woorden kan komen. Haar ziekenhuisopname en revalidatie duurden zes maanden. Het is verschrikkelijk als er iets met je eigen kind gebeurt. Als je dan geen positieve instelling hebt dan red je het niet. Je leert je eigen problemen ook relativeren.”

Hoe kijkt u nu naar uw leven met een stoma?

“Natuurlijk ben ik nog wel eens boos, bijvoorbeeld wanneer ik in een winkel sta en het liefst dat mooie jurkje wil kopen. Mijn lichaam is veranderd en dat blijft - voor mij als vrouw - een essentieel gegeven. Maar ik leer er wel mee leven. Die knop moet om. Verder heb ik mijn actieve leven weer opgepakt. Mijn man is gepensioneerd en wij houden van wandelen en fietsen. Wij zijn echt van de lange afstand. Om een voorbeeld te geven: onze andere dochter woont in Oostenrijk, en daar zijn we in het verleden wel eens naartoe gefietst. Evenals naar Barcelona. Daarnaast tennis ik weer en heb ik mijn vrijwilligerswerk opgepakt. Ik doe mee aan project ‘Voorleesfiets’, waarbij ik een kind uit Kosovo met leesachterstand begeleid. Verder werk ik met demente bejaarden in een bruin café. Het is een locatie waar zij bezoek kunnen ontvangen en waar ik met enkele vriendinnen koffie en thee schenk. Dat vind ik heel leuk om te doen.”

Wat kunt u wel en wat kunt u niet meer doen?

“Mijn conditie is wel minder geworden, mede onder invloed van een longembolie. Maar ik kan nu eigenlijk weer alles doen wat ik wil doen. Ook eten en drinken heeft voor mij geen beperkingen. Hoe wij nu leven vind ik prima. We reizen regelmatig naar Oostenrijk om onze dochter te bezoeken, we fietsen vaak en houden van lekker uit eten gaan. Ik hoop dat wij het zo nog een tijdje vol kunnen houden. Het is belangrijk om te kijken naar wat je wél kunt, in plaats van wat je niet meer kunt. Ik realiseer me echter heel goed dat dat niet bij iedereen lukt. Het is lastig bij complicaties. Ik heb ook wel eens een slechte dag, vaak onder invloed van een combinatie van factoren. Dan ga ik mezelf zielig vinden en dat moet ik niet doen. Maar over het algemeen pakken we het goed op, mijn man en ik. Kijken naar wat je wél allemaal kunt doen brengt je in een positieve spiraal.”

Heeft u nog wensen voor de toekomst?

“Mijn arts vertelde onlangs over de mogelijkheid om mijn stoma op te heffen. Daar heb ik lang over nagedacht, maar ik hou hem liever. Ik zit niet te wachten op gerommel in mijn buik en mogelijke nieuwe complicaties. Het is goed zo.”

Heeft u, naast een positieve houding, nog praktische tips voor lotgenoten?

“Zorg dat je je spulletjes bij je hebt voor wanneer er iets misgaat. Ik neem altijd een klein tasje mee met materiaal om mijn stoma te verzorgen. En het is heel belangrijk om open te zijn over het feit dat je een stoma hebt, al is dat misschien niet altijd even gemakkelijk. Hou het niet bij je! Ik kan mij nog heel goed herinneren dat ik afgelopen zomer voor de eerste keer na de operatie weer op de tennisclub kwam. De mensen reageerden positief: ‘Trudy, wat fijn dat je er weer bent. Je ziet er goed uit.’ Ik antwoordde toen: ‘Ja dat kan wel, maar ik heb nu wel een stoma.’ Daarmee wisten zij het direct en was het dan ook meteen klaar. Ik voelde me opgelucht.”